În data de 28 februarie, consemnăm Ziua Internațională a Bolilor Rare. În acest context, Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară.
O boală rară este o boală care afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.
Mesajul cheie pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare în anul 2025 este „Mai mult decât vă imaginați!”
La nivel global, sunt cunoscute peste 8.000 de boli rare, majoritatea având origine genetică.
Printre acestea se numără:
- Atrofia musculară spinală;
- Neurofibromatoza;
- Osteogeneza imperfectă;
- Sindromul Rett;
- Boala Huntington;
- Boala Crohn;
- Scleroza laterală amiotrofică;
- Sindromul Prader-Willi;
- Sindromul Ellis-van Creveld;
- Sindromul Rapp-Hodgkin.
În Republica Moldova, lista bolilor rare este actualizată periodic pentru a reflecta noile descoperiri și pentru a asigura accesul pacienților la diagnostic și tratament adecvat.